Tout ceci est vrai cela m'a donné des souffrances, il y en a plein comme ça qui ne le savent pas.
Liste de mes symptômes dû à mon hypotension orthostatique sévère chronique découverte tardivement.
Symptôme physique : Mauvaise mine, teint pale, paupières bouffis qui tombent, yeux rouge qui «brules »,taches marrons, sourcils fins et faibles, cheveux abimés cassants qui ne poussent pas au dessous des épaules et tombent beaucoup, très petits cils, lèvres moins épaisses, ongles faibles qui se dégradent et cuticules profondes, mains abimées, pied et mains gonflés, maigreur.
Symptôme médicaux : Peau qui démange de la tête au pied, grande fatigue pénible de fois ressentie jusqu'au bout de main et des pieds , mal au jambes, insomnie et hypersomnie, maux de tête parfois migraines, sentiment de manquer d'oxygène dans la tête et le corps, mal un peu partout, vue troublée avec parfois points noirs ou rouges, manque de souffle, gros fourmillement ( mains, pied, bras), hyposudation, maladies et infections a répétition, gros problèmes gastriques à répétition, règles irrégulière, carence en fer, vertiges, malaises, nausées, de fois des sensation de pré-syncope et que tout tangue, pénibilité à effectuer les taches de la vie courante, manque de souffle, migraines, mal au cœur avec l'impression qu'il se sert, palpitations cardiaques, poignet droit qui fait mal comme si le sang se bloque, mal un peu partout, besoin tout le temps d'uriner et au coucher une dizaine de fois, tangue en station debout, tremblements.
Symptôme psychologiques / cognitifs : moins d'intelligence, troubles du comportement et de la communication, du mal à contrôler ses émotions, perte de mémoire, distraite, parfois «des absences» le sentiment de ne plus être la, sentiment d'être dans un autre monde, à «coté de la plaque», difficultés énorme de concentration et parfois d'élocution, angoisse a l'endormissement, anxiété, mal être, dépression,nervosité,sentiment de se sentir très âgée, achat compulsif mal choisit, difficultés d'organisation mais grande gentillesse naïve. (démences sous-corticales ?)
J'ai eu tous ces troubles de ma naissance jusqu'à l'age de 31 ans, pas tous d'un coup, jusqu'au moment ou j'ai fait, heureusement, une hypotension à 8. Mon médecin traitant m'a diagnostiqué une d'hypotension artérielle, et m'a prescrit de l'heptaminol ,1 par jour pour un mois. Au bout d'une semaine, j'ai constaté des changements physique en mieux (cheveux, sourcils, lèvre, teint ), j'étais clairement mieux, et mes troubles médicaux et psychologiques avait presque tous disparus. J'ai donc compris que c'était ma tension qui me jouait des tours. Je ne savais pas que la tension pouvait faire ça !
En lisant sur la boite j'ai lu que c'était pour l'hypotension orthostatique , j'ai trouvée le site de la seule association pour cette maladie, bien lu les articles et témoignages, téléchargé le rapport d'un Neurologue, m'informant aussi sur le site des maladies rares. Je me suis reconnue dans les symptômes. J'ai donc compris que je souffrais probablement de dysautonomie ou dystonie-neurodegenerative, maladie neuro-degenerative qui atteint le système nerveux, noté toutes les tests et analyses a faire, et tout mes symptômes sur une feuille. Comme j'ai arrêté le traitement pour analyses et tests, les symptômes sont revenus, ce qui a encore porté un mauvais jugement sur ma personne qui m'a pesé toute ma vie, avec ma liste de symptômes que j'ai eu jusqu'à 31 ans pour demander des examens approfondis (qu'aucun médecin ne m'a jamais prescrit sans que je lui demande) Mon médecin m'a pris rdv avec le psychiatre du centre de santé , rdv que j'ai annulé plus tard et pris rdv avec un neurologue. Le cardiologue que j'ai contacté m'a demandé si j'avais vu un psy. Le jour du tilt test très émue et souffrant des mes symptômes, physiquement dégradée avec quand même une Ischémie cérébrale que j'ai trainée depuis 31 ans, le médecin en charge de mon diagnostique s'est montrée odieuse, me demande si j'ai pas vu un psy parce que de pleurer comme ça et c'est bon du moment que vous le savez maintenant , comme quoi pas la peine d'en faire une histoire et qu'une hypotension orthostatique ça peut pas faire tous ça. J'en souffre depuis ma naissance, tout les symptômes je l'ai ai eu dans mon corps et dans ma tête, je me sentais plus ou moins mal selon les jours et les remèdes que je prenais, on m'a mal jugée a cause de cette maladie, j'ai subis manque de respect, humiliation, moquerie et vexations (traitée de mongol, shootée, folle) solitude parfois et agressivité du a mon manque de réaction et mes gaffes et mon physique dégradé, raté ma scolarité a partir de la quatrième alors qu'avant j'avais de très bonne notes avant. Je pensais au suicide, ce problème de santé empêche une personne de vivre normalement , cela donne parfois l'impression qu'elle est folle, alcoolique, droguée ect...
Ensuite le surlendemain rdv avec le cardiologue, j'avais repris l'heptaminol que depuis 2 jours, mes symptômes persistes encore une semaine, me demande qu'augmenter la dose d'heptaminol à 3 par jour, me prescrit des collants de contorsions, gentil mais me demande 3 fois de voir un psychiatre malgré le diagnostique. Je lui demande de porter un jugement quand le traitement fera sont effet. Je suis sur qu'il me comprendras quand il me reverra. Il me dit qu'il existe d'autre traitement aussi, je referais une liste des symptômes s'il m'en reste dans un mois.
Ces dernières années, j'ai tenu en faisant continuellement des cures des vitamines, anti-fatigue, fer, magnésium, ginseng, gelée royale etc , et en buvant beaucoup de café. Je mettais a dormir les enfants de fois à 7 heure du soir. Il fallait que je dorme au moins 10 heures par nuit et j'étais toujours crevée. Je mettais des crèmes bonne mine et fond de teint couvrant, crème pour la peau extra-seche, j'utilisais souvent des compléments alimentaire pour cheveux et peau. Je notais tout ce que j'avais à faire, prenais des médicament pour l'anxiété. A un moment j'ai consulté des CMP mais je ne mis sentais pas a l'aise, pas a ma place. Un psychiatre m'a diagnostiqué la maniaco dépression, j'ai pris le traitement 2 mois mais j'étais encore plus fatiguée, cette maniaco-depression a disparue avec l'heptaminol. C'était surprenant, ça ma fait bizarre. Toutes ces années ont été très pénible avec une maladie que personne n'a l'air de bien connaitre ou connais mal.
Depuis l'enfance, on me faisait voir des psychologues (donc orientée vers la mauvaise piste!) qui n'ont jamais remarqué que j'avais un problème de santé. Pourquoi ne sont-il pas informé sur cette maladie et les signes des le plus jeune age? Pourquoi on laisse un enfant souffrir de dépression grave, d'anxiété et d'angoisse comme ça ? On peut voir plein de psys du moment que l'on ne détecte pas la maladie, sa ne sert a rien !
J'ai était hospitalisée dans une unité de psychologie infantile à l'age de 16 ans pour déterminer les troubles psychologiques dont je souffrais, en effet, le foyer pour enfants ou j'étais placée avait noté une hypersomnie matinal , des absences scolaire et des somnolences en cours, une humeur très changeante, et des épisodes d'agressivité quand j'étais contrainte a me lever le matin, normal j'avais l'impression de ne pas avoir dormi et vu la façon violente qu'on me réveiller. Leur diagnostique a conclut à une hypersomnie, phobies scolaires, troubles névrotiques et d'un état dépressif d'intensité majeur, ils m'ont fait des prises de sang et pris la tension (assise !) pour ma fatigue. Pourtant les psychiatres connaissent les troubles liés a l'hypotension orthostatique.
Les médecins que j'ai consulté à l'age adulte surtout pour ma très grande fatigue jusqu'à mon avant dernier médecin me disaient que je faisais de la dépression, de fois m'ont proposé des antidrepresseurs, ce qui aggrave le cas d'une personne hypotendu si elle les prends, et que mes symptômes sont psychosomatiques. Pareil, prise de sang pour ma fatigue , prise de tension assisse, donc pas de diagnostique. A la fin de ma dernière grossesse, j'ai fait 8 de tension aussi, avec gros vertiges et gros malaises mais ma sage femme m'a dit que c'était le « surmenage » du au mes 2 premiers enfants. Jusqu'à que je prenne de l'heptaminol , mes troubles médicaux et psychologiques ont disparus au bout d'une semaine. Je me suis rendu compte que je ne percevais pas bien les choses autour de moi comme quelqu'un d'autre. Pourquoi les médecins prennent la tension assis pour détecter une hypotension simple mais pas debout quelque minutes pour détecter une hypotension orthostatique beaucoup plus grave ? Parce la consultation dureras plus longtemps ? Profite-ils du faite qu'une personne atteint de cette maladie est toujours chez eux donc plus lucrative ? Ou est-ce certainement un manque d'information sur cette maladie ?
Je me demande pourquoi je suis restée si longtemps avec cette maladie, avoir vu des psychologues et médecins sans être diagnostiquée. Comment expliquer l'absence de diagnostique pour cette maladie pourtant pas grave (dans mon cas car je peux me lever et marcher) si on le sait, mais handicapante et causant des souffrances psychiques et physiques si on ne le sais pas. Pourquoi, ils ne connaissent pas les symptômes dés l'enfance comme les paupières gonflés, l'hypersomnie, être très distraite (donc 2 de tension) et on est orienté vers des causes psychologiques. C'est scandaleux. Je suis traumatisée d'apprendre à 31 ans que mes problèmes psychologiques sont en faite des problèmes neurologiques, qu'il fallait que je prenne un simple comprimé vendu pas cher, sans ordonnance à la pharmacie pour vivre normalement ! Alors que je me suis ruinée en complément alimentaires beaucoup plus cher. Pourquoi une tel désinformation sur cette maladie et ses traitements ! Es-que c'est plus rentable pour le laboratoire de me pas faire la pub d'un médicament vendu 2,50 euros alors que des antidépresseurs et autres sont vendus beaucoup plus cher. Après avoir vécu une expérience si difficile, je me questionne car la plupart des médecins disent que c'est rien une hypotension orthostatique, j'ai appelé 2 fois à l'aide le service des maladies rares qui m'ont envoyée balader , mais y'en a plein , c'est rien, non c'est pas une maladie neuro-degenerative qui affecte le système nerveux, alors pourquoi avoir attendu 31 ans avec toutes ces souffrances pour être diagnostiqué ? La seul association basée à Paris ne me réponde pas .
Pourquoi les neurologues qui connaissent cette maladie n'informe t-il pas suffisamment sur cette maladie qui peut conduire des gens dans les cas grave à se retrouvé marginalisés, mourir a cause de chutes mortelles, en hôpital psychiatrique ou a se suicider ou briser des familles ? Pourquoi les autorités n'aide t'ils et ne soutiennent-il pas les personnes qui arrivent a découvrir leur maladie qui leur a causé des souffrances donné une mauvaise image d'eux et handicapés comparer à une personne normal ?
Pourquoi il n'y a pas de message de prévention sur l'hypotension orthostatique qui détruit une vie si elle n'est pas détectée comparé a l'hypertension on l'on voit plein de campagne de prévention ?